Kas ir sirēnas sindroms?

Ja nāras sindromam būtu tikai kāju saplūšana, tas varētu nebūt tik nopietni, bet tā vietā bērniem, kas dzimuši ar šo iedzimto traucējumu, ir dažādas problēmas ar citām ķermeņa daļām. Dzimumorgānu formas var nebūt vai var nebūt, urīnpūšļa var nebūt, var būt mugurkaula anomālijas un nopietni ietekmētas nieres. Pirms daudziem gadiem stāvoklis vienmēr tika uzskatīts par letālu dažu stundu vai dienu laikā pēc bērna piedzimšanas, taču ir bijušas dažas veiksmīgas operācijas, kas galu galā var mainīt perspektīvu par šīs slimības ārstēšanu.

Kopš 2000. gadu sākuma vairāki tagad “slaveni” pacienti ir tikuši ārstēti. Šilo Pepina, dzimusi 1999. gadā, ir saņēmusi nieru transplantāciju, urīnceļu pārstrukturēšanu un citas iejaukšanās. 2004. gadā dzimušajai Milagrosai Seronai tika veikta veiksmīga kāju atdalīšanas operācija, un viņa spēj staigāt. Abas meitenes sagaida medicīniskā aprūpe mūža garumā. Šilo 2007. gadā saņēma otro nieres transplantāciju, taču iepriecina fakts, ka abas meitenes nenomira piedzimstot vai pirms tām.

Defekti, kas saistīti ar nāras sindromu, rodas apmēram reizi 100,000 40 dzemdībās. Šai statistikai jābūt prātīgai, ja ir tikai daži bērni, kuriem līdz šim izdevies izdzīvot. Daļa no problēmas var būt medicīniski aizspriedumi pret bērnu ar nāras sindromu neārstēšanu un stingrie ārstu ieteikumi, ka viņiem jāļauj nomirt, taču pierādīta ārstēšana ar laiku var mainīt šo domāšanu.

Vēl viens iemesls, kāpēc nāras sindroma gadījumā izdzīvošana var būt tik slikta, ir tas, ka iedzimto defektu smagums un defektu veidi var atšķirties. Ar mazāk smagām formām ir iespējams, ka bērni varēs izdzīvot līdz ārstēšanai. Ļoti smagi defekti var nozīmēt, ka stāvoklis vienkārši nav izdzīvojams dažiem bērniem, kas dzimuši ar to. Daži bērni pat nenodzīvo līdz dzimšanas brīdim, un tāpēc nākotnē nāras sindroma novērtēšanas un ārstēšanas daļa var būt esošo defektu veidu un smaguma noteikšana.