Kas ir neirofibromatoze?

Ir divu veidu neirofibromatozes. NF1 ir mazāk nopietna slimības versija un rodas vienā no katriem 4,000 dzimušajiem. To bieži diagnosticē agri, jo uz ādas ir “café au lait” plankumi. Neirofibromas parasti ir mazas, un tās var noņemt, ja tās rada kosmētiskus bojājumus vai nospiež dzīvībai svarīgus orgānus.

NF1 pacientiem dažkārt var būt arī skolioze bērnībā vai citas kaulu deformācijas. Tomēr lielākā daļa cilvēku ar I tipa neirofibromatozi dzīvos normālu dzīvi, un daudziem būs maz problēmu, ja tādas būs, kas saistītas ar šo traucējumu. Dažiem bērniem jaunībā būs krampji vai runas traucējumi, taču medikamenti un runas terapija ir izrādījušies ļoti efektīvi, palīdzot šiem bērniem dzīvot normāli.

2. tipa neirofibromatoze ir cits stāsts. NF 2 skar apmēram vienu no katriem 50,000 2 dzimušajiem un ir smagāks visos līmeņos. Ar NF3 pacientiem var attīstīties audzēji uz ausu nerviem, kas galu galā izraisa kurlumu. Audzēji var parādīties arī uz muguras smadzenēm vai smadzenēm. Tomēr vecākiem ir pastāvīgi jākontrolē bērna audzēji, un, ja tie ir manāmi auguši, vecākiem nekavējoties jāsazinās ar savu pediatru.

Bērniem, kuriem ir NF1 un kuri paliek veseli līdz pieauguša cilvēka vecumam, ir labas izredzes palikt veseliem un dzīvot normālu mūžu. Ir pieejamas atbalsta grupas gan tiem, kam ir neirofibromatoze, gan tiem, kuriem ir bērni ar šo slimību.